Bei mir machte sich die Schluckstörung ab Anfang Herbst 2006 deutlich bemerkbar. Durch meine Vorgeschichte war schnell klar, dass es sich um ein weiteres neurologisches Problem durch die seltene Erkrankung handelt. Innerhalb von zwei Jahren habe ich über 15 Kilo abgenommen.
Ab Anfang 2007 habe ich dann hochkalorische Trinknahrung ergänzend bekommen. Zusätzlich wurden meinen Getränke mit einen Andickungspulver angedickt. Ergänzend brauchte ich noch regelmäßig mehrere Infusionen pro Woche.
Es hat lange gebraucht, bis ich wieder angefangen habe, an Gewicht zu gewinnen. Geholfen hat mir dabei, dass ich alles aufgeschrieben habe, was ich esse und trinke. So weit wie möglich auch mit Kalorien.
Inzwischen ist mein Gewicht stabil und ich habe gelernt mit der Schluckstörung zu leben. Ich brauche weiterhin ergänzend hochkalorische Trinknahrung. Essen kann ich nur, wenn die Nahrung an mich angepasst ist: weiche Kost, breiig, püriert u. s. w. Getränke müssen mit einen Andickungspulver teils angedickt werden. Ergänzend sind auch immer wieder Infusionen notwendig. Diese bekomme ich auch teilweise zu Hause. Ich habe alles hier, damit ich mir eine subkutane Infusion mit Hilfe der Assistenz anlegen kann. Subkutan heißt, dass die Braunüle (Nadel) in den Bauch flach gestochen wird. Die Infusion läuft dann langsam unter die Haut. Dort holt der Körper sich dann die Flüssigkeit. So brauche ich nicht wegen der Infusion alleine in die Praxis.
Eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) möchte ich nicht haben. Wie es später aussieht weiß ich nicht. Das wird sich zeigen, wenn es soweit kommen sollte.
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