Donnerstag, 7. Juni 2018

ENDLICH

Ich habe meinen Blog wirklich nicht vergessen. Leider wurde ich in den letzten Monaten sehr stark ausgebremst. Unter anderen gab es Stress mit dem Kostenträger der Assistenz.  Ein großer Punkt ist zwar jetzt geklärt, aber es sind noch andere Dinge,  die auch geklärt werden müssen.  Da bin ich auch echt froh,  dass ich die Budgetassistenz von der Firma Proroba habe und auch meine Anwältin.

Leider gab es auch mehrere Phasen, wo es mit meinen Behinderungen abwärts gegangen ist. Diese Einschränkungen sind schon massiv in vielen Bereichen.  So muss ich vieles umstellen in meinen Leben. So wie es bisher aussieht, hat sich bei der Schluckstörung nichts verändert. Assistenz brauchte ich bei der Nahrungsaufnahme schon viele Jahre vorher. Jetzt dauern alle Mahlzeiten sehr lange. Aber das war schon zu Beginn vor meinen Blog länger so. 

Mir ist der Blog wirklich sehr wichtig. Ich möchte auch wieder öfters schreiben. 😉

Freitag, 15. September 2017

Dokumentation

Im Laufe der letzten Jahre habe ich mir angewöhnt eine Dokumentation zu führen. Dort schreibe ich mir auf was ich den ganzen Tag esse und trinke. Soweit wie möglich stehen auch die Kalorien dabei. Es gibt bei mir immer wieder Tage, wo ich nicht ausreichend esse und trinke. Durch die Dokumentation habe ich aber wenigstens einen Überblick. So kann ich die schlechteren Tage wieder ausgleichen. Das klappt auch soweit ganz gut. Es war am Anfang schon eine Umstellung. Aber heute gehört das auch zu meinen Tagesablauf.

Donnerstag, 10. August 2017

Jetzt geht es endlich weiter!

Jetzt wird es echt Zeit, dass ich mich mal wieder melde. Die letzten Monate konnte ich leider nicht mehr so lange sitzen, wie ich gerne gewollt hätte. Eigentlich sollte mein letzter E-Rolli repariert worden. Nach über zwei Jahren  Druck ist er auf einmal nicht mehr zu reparieren und die Krankenkasse bietet mir von sich aus einen neuen E-Rolli an. Dabei war der alte E-Rolli sogar mehr wie einmal beim Hersteller. Bei mir ist vieles an Sonderbau notwendig, aber jetzt ist das auch abgeschlossen. Jetzt kann ich anfangen meine Belastung im Sitzen immer mehr aufzubauen.


Sonntag, 5. März 2017

Frühstück zu Hause

Viel Neues gibt es bei mir nicht. Heute schreibe ich mal etwas zum Frühstück, wenn ich zu Hause bin. 

Vor Beginn der Schluckstörung habe ich meistens nur ein Kaffee getrunken.  Damals konnte ich ja auch schnell zwischendurch etwas essen. Mit Beginn der Schluckstörung habe ich angefangen etwas zu essen. Da ich schnell mitbekommen habe, dass es die Trinknahrung gibt, habe ich meine damalige Hausärztin darauf angesprochen. Es war schnell abgeklärt, dass man diese auch auf Rezept bekommen kann. Inzwischen läuft das auch auf Dauerverordnung. 

Für mein Kaffee nehme ich kein Andickungspulver. Irgendwie kann ich mich damit gar nicht anfreunden.  Dabei habe ich die Schluckstörung schon viele Jahre. Ich trinke den Kaffee sehr langsam und muss mich darauf voll konzentrieren.

Die Konsistenz vom Fresubin passt allerdings. Bei der Sorte nehme ich gleich 400 Kalorien zu mir. So habe ich einen besseren Start in den Tag.




Sonntag, 29. Januar 2017

Lebenszeichen Ende Januar 2017

Ich habe den Blog nicht vergessen! In den letzten Monaten kam eine "Baustelle" nach der anderen dazu. Der Blog ist mir aber wichtig deshalb wird dieser auch weitergehe.. Von der ein anderen "Baustelle"  werde ich hier auch noch sicher berichten.

Ganz wichtig ist mir,  dass ich wieder geregelte Zeiten zum Essen und Trinken habe. Da ist immer noch alles durcheinander. Bis jetzt scheinen noch alle Hosen zu passen. Wiegen kann ich mich ja nicht mehr. Trotzdem möchte ich beim Essen wieder geregelte Zeiten haben. Ich werde natürlich weiterhin berichten. 

Mittwoch, 26. Oktober 2016

Es geht weiter!

Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen. Ich habe den Blog aber nicht vergessen. Zwar ist mit dem Kostenträger immer noch nicht alles geklärt mit der Assistenz. So läuft das aktuell noch nicht über das persönliche Budget, sondern "nur" das Arbeitgebermodell. Genauere Details dazu wären jetzt aber zu umfangreich. Mit den beiden Assistentinnen, die jetzt regelmäßig hier sind verstehe ich mich weiterhin gut. Hinzu kommt noch eine Assistentin, die nur wenig Stunden hier macht. Weiterhin habe ich auch noch private Pflegepersonen, die noch einen Teil der Pflege übernehmen. Anders wäre das inzwischen nicht mehr möglich.

Jetzt muss ich erst einmal schauen, dass ich meinen Tagesablauf an die neue Situation anpassen. Besonders die Ernährung hat phasenweise gelitten, weil ich wenig Appetit hatte. Ich hoffe aber, dass sich das bald ändert. Ich bin zumindest schon wieder dabei. Natürlich werde ich auch von den kleinen Schritten berichten.

Es geht weiter!

Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen. Ich habe den Blog aber nicht vergessen. Zwar ist mit dem Kostenträger immer noch nicht alles geklärt mit der Assistenz. So läuft das aktuell noch nicht über das persönliche Budget, sondern "nur" das Arbeitgebermodell. Genauere Details dazu wären jetzt aber zu umfangreich. Mit den beiden Assistentinnen, die jetzt regelmäßig hier sind verstehe ich mich weiterhin gut. Hinzu kommt noch eine Assistentin, die nur wenig Stunden hier macht. Weiterhin habe ich auch noch private Pflegepersonen, die noch ein Teil der Pflege übernehmen. Anders wäre das inzwischen nicht mehr möglich.

Jetzt muss ich erst einmal schauen, dass ich meinen Tagesablauf an die neue Situation anpassen. Besonders die Ernährung hat phasenweise gelitten, weil ich wenig Appetit hatte. Ich hoffe aber, dass sich das bald ändert. Ich bin zumindest schon wieder dabei. Natürlich werde ich auch von den kleinen Schritten berichten.

Samstag, 9. Juli 2016

Neuer Lebensabschnitt durch das persönliche Budget

Durch die Verschlechterung meiner seltenen neuromuskulären Erkrankung ist es notwendig geworden, dass länger am Stück jemand hier anwesend ist. Deshalb habe ich ja auch das persönliche Budget. Seit Juni habe ich nun passende Assistenz gefunden. Vor dem persönlichen Budget hatte ich ja "nur" private Pflegepersonen (Freunde, Bekannte, Nachbarn...). Zum Teil haben sich bei ihnen die Situationen im Leben verändert. Durch die Verschlechterung wäre die Pflege und Assistenz auch gar nicht mehr so möglich. Ein Teil der Pflege und Assistenz läuft aber weiter über die privaten Pflegepersonen. Jetzt ist eine Entlastung für alle spürbar.

Mit der Assistenz werde ich sicher auch im Bereich meiner Ernährung einiges Neues ausprobieren. Davon werde ich hier natürlich auch berichten.

Sonntag, 29. Mai 2016

Die ersten Wochen nach dem Eingriff beim Zahnarzt

Inzwischen ist einige Zeit seit dem Eingriff beim Zahnarzt vergangen. Etwas über eine Woche später habe ich mein erstes Milchbrötchen gegessen. Ich habe aber sehr viel länger gedauert als sowieso schon. Deshalb habe ich mich auch mehr auf das konzentriert, was ich noch am besten essen kann. Ich habe mir versucht keinen Stress deshalb zu machen. Ich bin echt froh, dass ich die Kalorien durch die Trinknahrung ausgleichen kann.

Inzwischen ist der Kieferknochen schon gewachsen in den vorhandenen Lücken. Heute Abend hat sich dann doch gezeigt, dass ich doch mehr Probleme mit der Motorik im Mund und Rachenraum habe. Es gab ein paar weiche Stücke Pizza aus der Mitte. Es hat geschmeckt, aber es dauerte trotzdem  noch lange bis es unten war.

Die nächste Zeit werde ich jetzt viel testen müssen, was weiterhin möglich ist. Aber da mache ich mir jetzt keinen Stress mehr so wie früher. Wenn es gar nicht mal mit dem Essen klappen sollte, habe ich immer noch die hochkalorische Trinknahrung. Daher konnte ich auch ruhiger bleiben als damals, wo die Schluckstörung noch ganz neu war.

Im Vergleich zu früher passen meine Hosen noch weitgehendes. Wiegen geht inzwischen auf normalen Wege gar nicht mehr. Damals habe ich innerhalb von kurzer Zeit sehr viel abgenommen. Dabei habe ich meine damalige Hausärztin sehr bald die ersten Trinknahrungen bekommen. Man sollte nicht zu lange warten, wenn das Schlucken anfängt Probleme zu machen.

Mittwoch, 4. Mai 2016

Zahnarzt

Letzten Mittwoch war ich beim Zahnarzt. Statt drei Zähne wurden jetzt sogar vier Zähne gezogen. Es fand alles im Rolli sitzend statt. Auf den Behandlungsstuhl kann ich durch die Spastik und das chronische Schmerzsyndrom nicht sitzen. Das war aber kein Problem.

Leider war der Termin erst abends. So musste ich bis in die Nacht noch sitzen. Durch die Betäubung wäre liegen zu unsicher gewesen. Es bestand ja auch die Gefahr der Nachblutung. Zum Termin war eine Freundin dabei, die bis zum nächsten Tag geblieben ist. Das war auch besser so. Ich habe dann doch etwas Probleme mit dem Thema Unterzuckerung bekommen. Die Betäubung war zwar noch nicht ganz raus, aber ich habe in ganz kleinen Schlucken dann langsam schon Fresubin getrunken. So konnte ich schlimmeres vermeiden.

Schmerzen hatte ich von den Eingriff kaum. Aber durch den Eingriff ist mir erst so richtig bewusst geworden, wie stark die motorischen Ausfälle auch im Gesicht sind. Das war mir zwar eigentlich so klar durch die Schluckstörung und die Einschränkungen vom Sprechen. Aber jetzt spüre ich, was diese Veränderung schon zur Folge hat. Da irritiert schon, wenn sich der Speichel im Mund anders verteilt.

Das Thema Ernährung dauert jetzt auch länger. Da nehme ich mir die Zeit, die ich brauche. Ich habe ja das Fresubin mit den 400 Kalorien. Aktuell habe ich auch nur wenig Appetit. Nach und nach baue ich das wieder ein was bisher möglich war.