Es geht weiter!

Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen. Ich habe den Blog aber nicht vergessen. Zwar ist mit dem Kostenträger immer noch nicht alles geklärt mit der Assistenz. So läuft das aktuell noch nicht über das persönliche Budget, sondern "nur" das Arbeitgebermodell. Genauere Details dazu wären jetzt aber zu umfangreich. Mit den beiden Assistentinnen, die jetzt regelmäßig hier sind verstehe ich mich weiterhin gut. Hinzu kommt noch eine Assistentin, die nur wenig Stunden hier macht. Weiterhin habe ich auch noch private Pflegepersonen, die noch einen Teil der Pflege übernehmen. Anders wäre das inzwischen nicht mehr möglich.

Jetzt muss ich erst einmal schauen, dass ich meinen Tagesablauf an die neue Situation anpassen. Besonders die Ernährung hat phasenweise gelitten, weil ich wenig Appetit hatte. Ich hoffe aber, dass sich das bald ändert. Ich bin zumindest schon wieder dabei. Natürlich werde ich auch von den kleinen Schritten berichten.

Es geht weiter!

Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen. Ich habe den Blog aber nicht vergessen. Zwar ist mit dem Kostenträger immer noch nicht alles geklärt mit der Assistenz. So läuft das aktuell noch nicht über das persönliche Budget, sondern "nur" das Arbeitgebermodell. Genauere Details dazu wären jetzt aber zu umfangreich. Mit den beiden Assistentinnen, die jetzt regelmäßig hier sind verstehe ich mich weiterhin gut. Hinzu kommt noch eine Assistentin, die nur wenig Stunden hier macht. Weiterhin habe ich auch noch private Pflegepersonen, die noch ein Teil der Pflege übernehmen. Anders wäre das inzwischen nicht mehr möglich.

Jetzt muss ich erst einmal schauen, dass ich meinen Tagesablauf an die neue Situation anpassen. Besonders die Ernährung hat phasenweise gelitten, weil ich wenig Appetit hatte. Ich hoffe aber, dass sich das bald ändert. Ich bin zumindest schon wieder dabei. Natürlich werde ich auch von den kleinen Schritten berichten.

Neuer Lebensabschnitt durch das persönliche Budget

Durch die Verschlechterung meiner seltenen neuromuskulären Erkrankung ist es notwendig geworden, dass länger am Stück jemand hier anwesend ist. Deshalb habe ich ja auch das persönliche Budget. Seit Juni habe ich nun passende Assistenz gefunden. Vor dem persönlichen Budget hatte ich ja "nur" private Pflegepersonen (Freunde, Bekannte, Nachbarn...). Zum Teil haben sich bei ihnen die Situationen im Leben verändert. Durch die Verschlechterung wäre die Pflege und Assistenz auch gar nicht mehr so möglich. Ein Teil der Pflege und Assistenz läuft aber weiter über die privaten Pflegepersonen. Jetzt ist eine Entlastung für alle spürbar.

Mit der Assistenz werde ich sicher auch im Bereich meiner Ernährung einiges Neues ausprobieren. Davon werde ich hier natürlich auch berichten.

Die ersten Wochen nach dem Eingriff beim Zahnarzt

Inzwischen ist einige Zeit seit dem Eingriff beim Zahnarzt vergangen. Etwas über eine Woche später habe ich mein erstes Milchbrötchen gegessen. Ich habe aber sehr viel länger gedauert als sowieso schon. Deshalb habe ich mich auch mehr auf das konzentriert, was ich noch am besten essen kann. Ich habe mir versucht keinen Stress deshalb zu machen. Ich bin echt froh, dass ich die Kalorien durch die Trinknahrung ausgleichen kann.

Inzwischen ist der Kieferknochen schon gewachsen in den vorhandenen Lücken. Heute Abend hat sich dann doch gezeigt, dass ich doch mehr Probleme mit der Motorik im Mund und Rachenraum habe. Es gab ein paar weiche Stücke Pizza aus der Mitte. Es hat geschmeckt, aber es dauerte trotzdem  noch lange bis es unten war.

Die nächste Zeit werde ich jetzt viel testen müssen, was weiterhin möglich ist. Aber da mache ich mir jetzt keinen Stress mehr so wie früher. Wenn es gar nicht mal mit dem Essen klappen sollte, habe ich immer noch die hochkalorische Trinknahrung. Daher konnte ich auch ruhiger bleiben als damals, wo die Schluckstörung noch ganz neu war.

Im Vergleich zu früher passen meine Hosen noch weitgehendes. Wiegen geht inzwischen auf normalen Wege gar nicht mehr. Damals habe ich innerhalb von kurzer Zeit sehr viel abgenommen. Dabei habe ich meine damalige Hausärztin sehr bald die ersten Trinknahrungen bekommen. Man sollte nicht zu lange warten, wenn das Schlucken anfängt Probleme zu machen.

Zahnarzt

Letzten Mittwoch war ich beim Zahnarzt. Statt drei Zähne wurden jetzt sogar vier Zähne gezogen. Es fand alles im Rolli sitzend statt. Auf den Behandlungsstuhl kann ich durch die Spastik und das chronische Schmerzsyndrom nicht sitzen. Das war aber kein Problem.

Leider war der Termin erst abends. So musste ich bis in die Nacht noch sitzen. Durch die Betäubung wäre liegen zu unsicher gewesen. Es bestand ja auch die Gefahr der Nachblutung. Zum Termin war eine Freundin dabei, die bis zum nächsten Tag geblieben ist. Das war auch besser so. Ich habe dann doch etwas Probleme mit dem Thema Unterzuckerung bekommen. Die Betäubung war zwar noch nicht ganz raus, aber ich habe in ganz kleinen Schlucken dann langsam schon Fresubin getrunken. So konnte ich schlimmeres vermeiden.

Schmerzen hatte ich von den Eingriff kaum. Aber durch den Eingriff ist mir erst so richtig bewusst geworden, wie stark die motorischen Ausfälle auch im Gesicht sind. Das war mir zwar eigentlich so klar durch die Schluckstörung und die Einschränkungen vom Sprechen. Aber jetzt spüre ich, was diese Veränderung schon zur Folge hat. Da irritiert schon, wenn sich der Speichel im Mund anders verteilt.

Das Thema Ernährung dauert jetzt auch länger. Da nehme ich mir die Zeit, die ich brauche. Ich habe ja das Fresubin mit den 400 Kalorien. Aktuell habe ich auch nur wenig Appetit. Nach und nach baue ich das wieder ein was bisher möglich war.

aktueller Stand 2016

Das Thema Appetitlosigkeit ist weiterhin bei mir ein Thema. Daher gibt es überwiegend nur kleine Mahlzeiten, damit mir der Blutzucker nicht absacken kann. Ich habe zwar kein Diabetes, aber trotzdem kann das schnell passieren.

Ohne das Fresubin wäre ich auch ziemlich aufgeschmissen. Ich hätte dann nicht genug Kalorien. Deshalb bekomme ich das Fresubin auch schon lange auf Rezept. Aktuell habe ich sogar eine Dauerverordnung von knapp einen halben Jahr. Ich bestelle ja aber direkt über Fresenius. Wenn ich Nachschub brauche, muss ich nur neue Nahrung bestellen. Ohne Dauerverordnung hat die Mitarbeiterin dann das Rezept beim Hausarzt bestellt.

Zu den Fresubin esse ich aber immer noch etwas dazu. So habe auch etwas herzhaftes. Dazu schreibe ich ab jetzt wieder etwas mehr. Auf jeden Fall habe ich mir das vorgenommen.

Kommenden Mittwoch steht auch ein Zahnarzt Termin an. Es müssen drei Backenzähne gezogen werden. Davon werde ich dann auch berichten.

Rückblick Dezember & Januar

Die letzten Wochen bin ich nicht zum Schreiben gekommen. Deshalb gibt es jetzt ein kurzen Überblick.  

Leider hat letzten Advent die Motivation mit den zwei Adventskalender nicht geklappt. Ich habe jetzt noch reichlich Tee über. Jetzt bei den kalten Temperaturen werde ich hoffentlich wieder mehr Tee trinken.  

In den letzten Wochen habe ich leider sehr wenig Appetit. Vermutlich, weil ich kaum etwas aktiv sein kann. Aber auch so gibt es immer wieder solche Phasen. Neben der hochkalorischen Trinknahrung versuche ich immer noch etwas zusätzlich zu essen. Mein Gewicht scheint sich nicht wirklich negativ verändert zu haben.  

Trotzdem ist mir in den letzten Wochen etwas positiv aufgefallen. Ich kann mich inzwischen mehr auf das Thema püriertes Essen einlassen. So kann ich püriert einiges essen, was sonst gar nicht mehr möglich wäre. So habe ich zwischendurch noch ein Körnerbrötchen gegessen. Weiterhin esse ich aber auch weiche Kost, die nicht krümelig ist. Einiges kann ich mir übrigens nicht püriert vorstellen. Dazu gehört auch Pizza. Das esse ich lieber ein kleines Stück von der Mitte. Aber das geht nur, wenn ich bei jemanden naschen kann und darf.